PENYAKIT JARANG JUMPA

Umum tahu yang adik Izz hidapi Short Bowel Syndrome (SBS) yang mana diklasifikasikan sebagai "Rare Diseases" atau "Rare Disorders" atau "Penyakit Jarang Jumpa". Apakah itu "Penyakit Jarang Jumpa"? 

Penyakit Jarang Jumpa (Rare Diseases/ Rare Disorders) merupakan penyakit yang dihidapi oleh sebilangan kecil daripada populasi. Terdapat beribu-ribu penyakit sebenarnya yang telah dikategorikan sebagai Penyakit Jarang Jumpa (PJJ). 

Kebanyakan penyakit adalah diakibatkan oleh genetik dan wujud di dalam diri pesakit seumur hidup mereka. Kebanyakan penyakit jarang jumpa dikesan seawal peringkat umur bayi dan sekitar 30 peratus kanak-kanak yang menghidap Penyakit Jarang Jumpa meninggal dunia sebelum mereka mencapai umur lima tahun.

Penyakit Jarang Jumpa (PJJ) meliputi sekumpulan besar penyakit dan menunjukkan simptom yang berbeza bukan sahaja dari penyakit ke penyakit tetapi juga di antara pesakit-pesakit yang menghidapi penyakit yang sama. Simptom-simptom yang kerap dijumpai mungkin menyembunyikan penyakit yang sebenar pada pesakit, menyebabkan diagnosis yang salah dibuat.

Sebagai rujukan, sesuatu penyakit dikategorikan sebagai jarang dijumpai apabila hanya ada 1 atau kurang pesakit tersebut bagi setiap 4000 orang di dalam sesuatu komuniti. Bagaimana pun, adalah perlu diingati bahawa penyakit yang mungkin jarang dijumpai di suatu tempat mungkin dianggap penyakit biasa di suatu tempat yang lain.

Ku berjanji ku akan menjagamu sehabis baik sehingga akhir nyawaku!

Ada betulnya. Setahu aku lah kan, aku tahu/ kenal beberapa orang yang hidapi Short Bowel Syndrome (SBS) sama seperti adik Izz sepanjang berada di Wad KK4 Institut Pediatrik Hospital Kuala Lumpur. Berbeza-beza pendeknya usus mereka dan punca, adik Izz adalah yang terpendek antara mereka dan adik Izz bukanlah disebabkan oleh genetik (Conginetal). Dan baru aku tahu yang di Malaysia ini adanya Persatuan Penyakit Jarang Jumpa Malaysia (PPJJM).