Anak ada mama baru, yeayyy!

Dua tahun tau aku berusaha mencari, barulah muncul mummy dalam kehidupan kami sekeluarga. Mummy, panggilan anak buat mama baru. Alhamdulillah anak serasi dengan mummy dan anak-anak mummy. Mereka pun boleh bergaul mesra dengan 'anak baru' mummy ni. Syukur kepadaNya kerna temukan aku dan mummy. 

Nak bahagikan masa dengan dua rumah bukannya mudah kerana mama di Putrajaya dan mummy pula di Kuala Lumpur. Dah tak pasal kena tambah kos pengangkutan bulanan ulang-alik kedua-dua rumah tapi aku terpaksa juga lakukannya. Kuatkan semangat papa Izz! Laungkan "I can do it!".

Untuk permulaan, aku cuba biasakan anak dengan mummy selama sebulan (sepanjang cuti sekolah). Dah tiba-tiba kena tukar rumah, kenalah biasakan diri dulu ye tak? Alhamdulillah, sepanjang cuti sekolah anak di rumah mummy, semuanya baik-baik saja. 

Dah mummy sanggup jaga anak kan, jadi aku akan teruskan hantar anak di bawah jagaan mummy sepanjang tahun ini pula. Balik dari sekolah, aku hantar anak ke rumah mummy. Petang aku ambillah untuk balik ke rumah mama pula. Esoknya ulang yang sama kecuali Sabtu dan Ahad. Anak bawah jagaan mama lah pula, biar mummy berehat 2 hari. Penat kot jaga anak sendiri dan anak baru. Takpa, pahala berganda. Hihihi.

Mama dan mummy pun boleh 'get along'. Kerap juga mereka ber'Whatsapp' dan bercerita hal masing-masing. Itulah yang aku mahu, serasi bersama. Yang kurang sama dikongsi, yang lebih pun sama dikongsi. 

Hope mummy sanggup jaga anak sampai bila-bila. Apa yang tak cukup, bagitahu je dengan mama ye. Inshaa Allah aku akan cuba penuhi. Dah ada mummy yang sanggup jaga ni, kenalah aku jaga betul-betul. 

Mummy = Pengasuh adik Izz

Izzsyraq dah Tahun Satu? 

Dan Alhamdulillah, hari ini adik Izz sudah memulakan sesi persekolahannya. Mujurlah semangatnya masih berkobar-kobar untuk bersekolah walaupun sudah lama dia bercuti. 'Excited' seperti baru pertama kali hendak bersekolah.

Cabaran buat anak dengan penyakit 'rare disease' yang ada 'tubing' ni, ialah nak elakkannya daripada 'infection'. Empat daripada lima kali 'admission' semuanya disebabkan oleh jangkitan kuman. Pelbagai cara sudah digunakan, pelbagai pesanan juga buat guru 'but' masih adik Izz akan terkena jangkitan kuman. Kalaulah kuman tu boleh nampak, mungkin masalah ini dapat dielakkan. Kalau...

Aku harap adik Izz dapat menghabiskan sesi persekolahannya kali ini. Aamiin Allahumma Aamiin.

Takdir. Iye, Allah jua yang menentukan. CVL ke 15 ini alami masalah. Bukan sebab adik Izz tarik, bukan sebab infection, tapi disebabkan CVL ni 'blocked'. Hari adik Izz sepatutnya infused TPN, tapi tak boleh kerana ianya blocked. TPN tak masuk, darah tak keluar.

Selain daripada CVL blocked, CVL ni pun ada cracked. Kecil sekecil kecilnya cracked. Huhuhu. Jadi, adik Izz perlukan CVL yang baru. Dan pagi tadi adik Izz telah jalani satu pembedahan untuk insert new CVL, CVL ke 16 sepanjang 6 tahun ini. Kali ini pembedahan dijalankan di Dewan Bedah Pediatrik, tak seperti sebelum ini yang dijalankan di Angiografi. 

Alhamdulillah, pembedahan berjalan baik. Semuanya berjalan lancar. CVL ke 16 ini pun sama masih di dada kirinya. Aku harap, CVL ini bertahan lebih lama daripada CVL sebelumnya. Biarlah ini CVL yang terakhir buatnya. Tak sanggup nak biarkan adik Izz keluar masuk wad, keluar masuk dewan bedah. Pembedahan hari ini merupakan pembedahan ke 28 adik Izz, merupakan prosedur di dewan bedah yang ke 32'adik Izz dan merupakan CVL ke 16 adik Izz. 

Semoga ada sinar kesembuhan buat adik Izz di bulan baik ini, mudah-mudahan. Aamiin... 23 Ramadan 1440.

Terima kasih untuk semua yang telah dan akan anda lakukan. Nurses may not be angels, but you are the next best thing. Profesion jururawat adalah profesion yang mulia, yang memerlukan kesabaran dan dedikasi dan sentiasa mewujudkan sikap mementingkan kerja lebih dari diri sendiri. 

SEBENARNYA anak aku sekarang ni berada di wad. Sudah 11 hari dia 'admitted'. Bila anak di wad, aku akan tinggal bertiga bersama-sama along dan angah, manakala isteri yang akan menjaga anak di wad. Bila duduk bertiga, anak-anak cepat tidur. Bila anak tidur, aku melangut je lah. Dan terlintaslah sedikit tentang apa yang ujian ini sedikit sebanyak telah mengajar aku dan keluarga. Meh aku kongsikan sedikit.

SEBENARNYA aku tidak boleh hendak harapkan orang lain untuk rasa apa yang aku lalui atau rasai. Aku tidak boleh nak marah jika ada yang tidak memahami. Aku cuma boleh beritahu (bercerita) kepada mereka sahaja. SEBENARNYA hidup aku ni bukan di'measured' dengan berapa kali aku jatuh, tetapi berapa kali aku bangun dan teruskan kehidupan.

SEBENARNYA hidup ini 'learning process', aku tidak harus lupa dan berhenti daripada cabar diri aku untuk menjadi yang lebih baik. SEBENARNYA kawan sejati itu sangat berharga. Mereka adalah orang yang memberi aku cabaran, memberi aku inspirasi, memberi aku sokongan dan menghargai aku. SEBENARNYA aku lebih kuat daripada apa yang aku fikirkan.


SEBENARNYA menjadi bapa kepada anak berkeperluan khas (special needs children) ini, paling sukar sekali bagi aku adalah meminta bantuan. Aku takut dikatakan meng'guna'kan anak aku which is SEBENARNYA tidak. SEBENARNYA setiap ibu bapa inginkan anak yang sihat. Tapi aku tetap bersyukur kerana hidup aku dipenuhi kepelbagaian dan keunikan.

SEBENARNYA hanya kerana sesuatu itu tidak direkodkan di dalam buku atau jurnal perubatan , tidak bermakna anak aku tidak dapat melakukannya. He's a survivor. SEBENARNYA aku terima kehidupan aku ini sebagai bapa kepada anak keperluan khas (special needs child).

SEBENARNYA sakit , penderitaan , kesusahan , kegembiraan , kebahagiaan, penghargaan, kecantikan semuanya relatif. Kita tidak mempunyai hak untuk menghakimi orang lain bagaimana perasaan mereka.

SEBENARNYA telah lama ku jatuh hati padamu, Bagaimana harus aku nyatakan cinta padamu, SEBENARNYA telah lama ku menantikan dirimu, Kuharap kau pun juga begitu. Ok ini lirik lagu SEBENARNYA (Alif Satar & Siti Nordiana), tiada kaitan!

Infusion Pump, salah satu keperluan yang penting bagi pesakit yang memerlukan 'Home Parenteral Nutrition' (HPN). Dah lama mesin ini aku beli, rasanya sejak tahun 2014 lagi masa mula-mula anak aku bawah Program HPN. Aku beli 'Infusion Pump' ni bersama-sama dengan 'Syringe Pump'. Waktu itu harga kedua-dua mesin ini dalam RM7500.

Tak ingat, rasanya sejak tahun 2015 ke, tahun 2016 entah, hanya satu mesin sahaja diperlukan untuk 'infuse' TPN (Nutrisi Parenteral) sebabnya TPN sudah dicampurkan sekali dengan 'Lipid'. Jadi 'Syringe Pump' itu aku simpan. Cadangnya hendak wakafkan saja di wad, tapi bila difikirkan semula eloklah simpan dahulu, manalah tahu akan datang nanti 'Syringe Pump' itu diperlukan semula. Kan...

Ada satu malam tu, anak aku 'infused'lah TPN seperti biasa. Namun pada pagi esoknya bila TPN dah 'completed', masih ada berbaki separuh TPN dalam pek. Eh??? Kenapa TPN tak habis ek? Banyak pula tu bakinya. Nak kata TPN tak 'running', tak ada pulak 'warning occlusion'. Kalau TPN 'stop', mesti ada 'backflow' tapi tak ada.

Emmm, dah kenapa pula? Aku 'snap' gambar dan beritahu kepada pharmacist. Pharmacist kata TPN tu bancuh seperti biasa saja, tak ada pula terlebih isipadu ke, hape ke. Tak apalah kata aku. Kita tengok 'next' punya TPN bagaimana. Jika berulang lagi, barulah siasat apa puncanya.



Petang tu seperti biasa sebelum anak aku 'connect' TPN, aku pun cucilah 'Infusion Pump' tu dulu. Lap mana-mana yang patut, cek mana-mana yang longgar. Manalah tau kalau-kalau mesin ni buat hal kan? Last aku servis pun rasanya 2 tahun lepas kot! Banyak kali dah aku beritahu technician Terumo tu untuk cek mesin aku ni, but sampai ke sudah tak datang-datangnya!

Jika di wad, 6-12 bulan sekali servis. Ini dah 5 tahun, baru sekali servis. Huhuhu. Mungkin tunggu betul-betul rosak baru mereka datang? Hahaha. Malam tu 'running'lah TPN thru Infusion Pump seperti biasa. Kejap-kejap aku cek mesin, ok ke tak. Alhamdulillah, TPN completed seperti biasa. Dan sampai hari ini, kejadian itu tidak berulang lagi. But aku masih terfikir, kenapa boleh ada separuh TPN lepas 'completed'?

Risau juga kalau sebab mesin. Nantilah aku paksa technician Terumo tu datang cek. Paksa ok, bukan suruh. Hihihi...