KEHIDUPAN SEORANG ANAK TPN

Bergantung dengan TPN (Nutrisi Parenteral) sejak 2013, bolehlah aku simpulkan adik Izz sebagai seorang anak TPN. Boleh dikira dengan jari, sebenarnya tak ramai yang hidupnya bergantung dengan TPN. Tambah-tambah pula “long term TPN". Dalam kes adik Izz, SEUMUR HIDUP which aku hope TIDAK. TPN di wad diteruskan di rumah pula, namanya Home Parenteral Nutrition (HPN).

Kehidupan seorang anak TPN tak banyak beza pun dengan kita yang normal ni. Kita makan, adik Izz pun makan. Kita tidur, adik Izz pun tidur juga. Kita tengok tv, adik Izz pun sama tengok tv. Kita bermain, adik Izz pun bermain sama-sama, kita jalan-jalan, adik Izz pun jalan-jalan juga. Jadi, apa bezanya adik Izz dengan kita yang sihat walafiat ni?


Bezanya kehidupan seorang anak TPN yang usus kecilnya 5cm : apa yang kita makan akan dihadam, dicerna, dan dikumuh. Adik Izz? Apa yang dia makan akan dikumuh. Mana proses hadam dan cerna? Ada, tapi sedikit. Makannya pun sedikit sangat, yang banyak cuma lebih kepada minum. Makannya puri, kuah sup, sedikit ikan atau ayam ataupun secubit nasi, alahai. Kita? Nah, penuh pinggan!

Tidur adik Izz sama je macam kita. Pejamkan je mata. Ada masa tidur lena, ada masa tidak bergantung kepada tahap kesihatannya. Yang tak sama, adik Izz akan tidur sambil TPN sedang running dalam salur darahnya dan dia bersarung tangan. Kenapa? Takut adik Izz tarik tiubnya saat kita sedang lena dibuai mimpi. Tidur dengan TPN sedang running, apa rasanya? Entahlah, itu kena tanya adik Izz.

Adik Izz tiada masalah untuk bermain dengan abang-abangnya cuma perlu berpada-pada. Alhamdulillah, abang-abangnya faham dengan keadaannya. Jika ada yang membahayakan, mereka akan repot. Jika sambil main tu adik Izz ada cubaan untuk meragut tiub CVL nya, abang-abangnya akan pegang tangannya. Kalau tetiba adik Izz meniarap bak buaya, abang-abangnya akan kata “adikkk, jangannnn!". Terima kasih along dan angah kerana menjaga adikmu yang agak nakal ini.

Bukanlah setiap masa adik Izz akan berada dirumah. Kadang-kadang aku akan bawanya berjalan-jalan juga ambil angin, tengok dunia luar. Yang pasti, bila adik Izz HPN, 2 minggu sekali dia akan keluar untuk TCA (To Come Again) di wad. Ambil darah, timbang berat dan sembang-sembang dengan doktor. Itu rutinnya sebagai pesakit under HPN program.

Nak jalan-jalan ambil angin, tiada masalah. Cuma...elakkan tempat-tempat yang sesak atau berhimpit-himpit. Pernah sekali aku bawa adik Izz ke pasar malam, emmmmm tak pasal-pasal infection. Jadi, kemana aku selali bawa adik Izz? Biasanya, ke tempat yang luas pemandangan dan kurang sesak dengan manusia. Mana lagi kalau bukan Dataran Putra tu. Itupun bukan di bulatan, sipi-sipi saja. Iyalah, memerap je pun boleh mendatangkan sakit mental ye dak? Sekejap pun jadilah, cukuplah untuk gembirakan adik Izz.


Yang tuntut sedikit kekuatan dan sokongan kepada kami sebagai ibu bapa, ialah menyediakan kelengkapan keperluan Home Parenteral Nutrition (HPN). Bukannya semua dapat free, banyak yang perlu disediakan sendiri oleh kami. Contohnya keperluan untuk dressing TPN dan CVL. Disposable items saja dalam +-RM1500.00 sebulan. Itu mujur aku tak pakai susu khas, adik Izz pun taknak susu khas tu actually. Tak sedap kot?

Bilik khasnya yang berhawa dingin, dah tingkatkan komitmen bulanan TNB. Kekerapan adik Izz B.O (Bowels Opened) @ berak, dah tingkatkan keperluan lampin pakai buangnya. Adik Izz pengguna Drypers (jenama lain, allergik! Dah test semuanya). Stok TPN, aku perlu ambil di farmasi HKL (Hospital Kuala Lumpur). Bukan boleh ambil seminggu sekali, sekurangnya 3-4 kali seminggu.

Balik kerja kena kejar masa untuk on TPN adik Izz. Lambat on, lambatlah off. Lambat off, lambatlah pergi kerja. Lambat pergi kerja, lambatlah balik. Lambat balik, lambatlah on TPN. Macam tu lah pusingannya. Alhamdulillah, apapun kehidupan adik Izz sebagai seorang anak yang bergantung dengan TPN, ianya tidak mengganggu persekolahan dan pembelajaran anak-anak yang lain. Aku dan isteri cuba untuk tidak mengabaikan mereka walaupun adik Izz mendapat lebih perhatian. Sama saja layanan yang kami beri, Inshaa Allah.

Kehidupan seorang anak TPN benar-benar merubah kehidupan kami. Betullah kata doktor, “kehidupan anda akan berubah sepenuhnya". Kami lebih dekat dengan Allah, sentiasa mendoakan agar adik Izz mendapat kesembuhanNYA. Syukur, kami dikelilingi dengan keluarga, sanak saudara dan rakan-rakan yang sentiasa mendoakan, menyokong dan membantu kami malah doktor dan jururawat juga sentiasa ambil berat keadaan adik Izz.

Terus sokong dan bantu kami, bantu adik Izz. Doakan agar apa yang adik Izz alami sekarang ditemukan dengan penawarnya. Doakan agar umur adik Izz dan kami panjang supaya kami dapat membalas segala budi baik jasa semua. Inshaa Allah.

KEHIDUPAN SEORANG ANAK TPN.