Alhamdulillah ramai yang mengikuti perkembangan adik Izz baik melalui blog, facebook ataupun page adik Izz. Ada yang sejak dari awal lagi adik Izz sakit, ada yang sudah pertengahan dan ada juga yang baru-baru ini mengikuti perkembangan adik Izz. Oleh itu, biarlah aku 'refresh' sedikit sebanyak keadaan atau bagaimana berkenaan adik Izz. Takut bukan apa, aku pun boleh lupa juga. banyak perkara yang hendak diingatkan pasal adik Izz ini.
Diagnosis
Pada usia 7 bulan, adik Izz alami muntah-muntah teruk dan kesukaran bernafas menyebabkannya di masukkan ke ICU Hospital Putrajaya. Dalam keadaan tenat, adik Izz diberi alat bantuan pernafasan. Atas saranan pakar Hospital Kuala Lumpur, adik Izz menjalani pembedahan Laparotomy kerana sepanjang adik Izz di ICU tidak dikesan apakah punca.
Pembedahan menemui usus kecil adik Izz telah pun terbelit lebih daripada 4 kali, berwarna kehitaman dan ususnya telah disahkan mati (tidak berfungsi). Baik Ileum baik Jejunum, semuanya tidak dapat diselamatkan lagi. Yang berbaki hanyalah 8CM Duodenum dan disahkan Short Bowel Syndrome (Sindrom Usus Pendek)
Penyebab
Pakar tidak dapat menyatakan apakah punca usus adik Izz boleh berbelit pada usianya 7 bulan. Kebiasaannya bagi bayi yang mengalami masalah usus, itu disebabkan oleh kelahiran pra-matang (premature). Diklasifikasikan sebagai rare desease, kaedah pengubatan adik Izz pula agak kompleks.
Kesan
Pengidap Short Bowel Syndrome (SBS) akan hadapi masalah dari segi percernaan dan penyerapan nutrien, gizi serta zat makanan. Dengan usus kecil adik Izz sepanjang 8CM (disahkan terpendek), kadar cerna dan serapannya lebih teruk. Kekurangan ini menyebabkan adik Izz cirit-birit teruk, muntah-muntah teruk dan penurunan berat badan mendadak.
Nutrisi Parenteral (TPN)
Pemberian Nutrisi Parenteral (TPN) serta Lipid iaitu nutrisi, zat dan lelemak dalam bentuk liquid yang di pek kan, merupakan penyelesaian terbaik setakat ini. Segala keperluan nutrisi harian adik Izz diberi melalui salur darah utamanya.
Central Venous Line (CVL)
Tiub akan ditanam dibawah kulit adik Izz dan disambungkan terus ke salur darah utama. Tujuannya untuk pemberian Nutrisi Parenteral (TPN) dan Lipid. Samada menggunakan Infusion Pump ataupun Syringe Pump, Nutrisi Parenteral (TPN) akan diberi bergantung kepada keperluan adik Izz. Jumlah jam pemberian juga bergantung kepada keadaan adik Izz. Samada 24 jam, 20 jam, 16 jam ataupun 12 jam.
Kesan kebergantungan Nutrisi Parenteral (TPN)
Buat masa sekarang, adik Izz disahkan akan menggunakan Nutrisi Parenteral (TPN) seumur hidupnya. Namun para pakar berusaha mengurangkan penggunaan Nutrisi Parenteral (TPN) adik Izz kerana penggunaan jangka panjang akan menyebabkan kesan sampingan kepada hati adik Izz.
Gastrostomy
Para pakar comes up dengan Gastrostomy iaitu tiub makan (feeding tube) di perut adik Izz bertujuan mengurangkan penggunaan Nutris Parenteral (TPN). Susu akan disalurkan directly melalui tiub di perut. Buat masa sekarang, 45ML susu diberi selama 3 jam, rest time 1 jam, dan sambung semula dengan 45ML susu untuk 3 jam lagi. Susu khas diberi.
Oral (melalui mulut)
Dengan usus 8CM, kadar serapan adik Izz dianggarkan 40%. Melalui mulut, tidak banyak yang adik Izz akan makan atau minum. Susu hanyalah 15ML selang 3 jam, manakala bubur pula beberapa suapan. Terlebih beri samada susu atau bubur, adik Izz akan muntah. Hanya non solid food sahaja diberi buat masa sekarang.
Home TPN
Beri Nutrisi Parenteral (TPN) di rumah dengan segala kerja dressing tiub Central Venous Line (CVL) dilakukan sendiri dan keperluan kelengkapan perubatan adik Izz juga disediakan sendiri. Bilik khas juga perlu disediakan dengan beberapa renovation diperlukan menurut kehendak pakar. Antaranya sinki khas, peti ais khas, troli, drip stand, mesin Infusion Pump, mesin Syringe Pump, berhawa dingin dan sebagainya.
Assalam papa izz,
ردحذفberat mata memandang
iols tahu berat lagi bahu memikul
uols such s atrong & dedicated parents
Wassalam.
ردحذفterima kasih. Sebenarnya support you alls yang berikan kami kekuatan.
Salam
ردحذفTerjumpa blog tuan hari ini. Hanya doa yang dapat den kirimkan buat masa sekarang.
InsyaAllah dipermudahkan.
Wassalam,
حذفAMIN..Mudah2an dimakbulkan doa anda. TQ
إرسال تعليق
Tinggalkan jejak anda, Terima Kasih!