RARE AND MEDICALLY COMPLEX

Assalammualaikum . . .

Secara kasarnya sudah 490 hari kini sejak adik Izz disahkan sebagai penghidap Short Bowel Syndrome SBS (Sindrom Usus Pendek). Di Malaysia, SBS dianggap rare-desease dan kaedah pengubatannya juga aku anggap sebagai 'medically complex'. Mana tidaknya, bagi kes adik Izz sahaja sudah pelbagai plan dilaksanakan dan bermacam kaedah sudah dilakukan namun melihatnya sembuh bagaikan samar-samar. 

Rumah ke2 nya adalah rumah kami. Wad kini yang menjadi rumah pertamanya.

Yang kita nampak secara fizikalnya Alhamdulillah adik Izz sihat. Tetapi dari segi dalamannya siapa sangka yang adik Izz hanya tinggal 8 CM usus kecil. Diberi susu sebanyak 3 AUNS selang 3 jam, hanya 40% sahaja yang mampu diserapnya. Andai usus kecil adik Izz disambungkan dengan tiub, semua akan dapat lihat bilamana susu diberikan melalui mulut adik Izz, susu itu juga akan terus keluar melalui tiub berkenaan. Tiada sekatan langsung yang berlaku. Sedih memang sedih, namun itu yang terpaksa kami lalui. 

Apa yang aku lihat dan alami, buat masa sekarang hanya pemberian Nutrisi Parenteral (TPN) sahaja jalan terbaik buat adik Izz. Nutrien dan gizi keperluan harian adik Izz akan diberi secara terus ke salur darah utama melalui tiub Central Venous Line (CVL) yang ditanam dibawah kulit dadanya. 

Invisible Illness. Sakitnya tidak nampak. 

NAMUN, kata pakar penggunaan Nutrisi Parenteral (TPN) secara jangkamasa panjang dan lama akan menyebabkan kesan sampingan kepada hati. Walaupun belum sampai ke tahap itu, pakar berusaha mengelakkannya dan kini mereka datangkan dengan kaedah Gastrostomy pula. Kaedah dimana feeding tiub disambungkan terus ke perut. 

Buat permulaan susu 45 ML diberikan menggunakan syringe selang 3 jam dan adik Izz muntah-muntah. Beri ikut perut, keluar ikut mulut pula. Adik Izz masih dalam fasa percubaan dimana pakar cuba untuk mengehadkan berapa jumlah maksima yang adik Izz boleh terima melalui tiub Gastro. Mungkin ambil masa juga untuk serasi. 

See? Siapa sangka dia sakit? Aku suka bila dia begini, hilang segala penat dan lupa segala sakitnya.

Aku memang harap sangat yang adik Izz serasi menggunakan tiub Gastro. Sekurang-kurangnya dapat mengurangkan jam pemberian Nutrisi Parenteral (TPN). Buat masa sekarang, TPN diberi selama 12 jam sehari setiap hari. Dan plan pakar pula untuk hadkan pemberian TPN kepada 4 atau 5 hari seminggu. Sama-samalah kita doakan agar plan Gastrostomy ini berjaya. 

Mudah-mudahan.